Förutsättningar och villkor för vuxna med ryggmärgsbråck att vara delaktiga i välfärdssamhället Sverige.

Projektets syfte

Undersöka förutsättningar och villkor för vuxna individer med ryggmärgsbråck att vara delaktiga i välfärdssamhället och uppnå självständighet utifrån sina förutsättningar samt att analysera hur villkoren i form av stödinsatser från samhället ser ut för den här gruppen.

Delprojekt

  1. I delstudie I görs en kartläggning över hur den vuxna populationen ser ut utifrån medicinska komplikationer, sociodemografiska data, levnadsvanor, kognitiv bedömning, ADL, fysisk funktion, hjälpmedel samt vilka stödinsatser som innehas.
  2. Delstudie II är en kvalitativ intervjustudie som beskriver erfarenheter av det dagliga livet hos unga vuxna med ryggmärgsbråck, med fokus på hälsa.
  3. Delstudie III är en s.k. `participatory study´ av typen photovoice, där personer med ryggmärgsbråck genom bild och berättelse delger erfarenheter av vardagslivet med ryggmärgsbråck.
  4. Delstudie IV är ännu i planeringsstadiet och inte helt fastställd.

Projektbeskrivning

En relativt ny grupp överlevare som når vuxen ålder är målgruppen för detta projekt. Att leva med ryggmärgsbråck (rmb) innebär ofta krav på egenvård, då tillståndet i de flesta fall innefattar omfattande medicinska komplikationer. Detta i kombination med kognitiv påverkan gör att en stor andel av de drabbade behöver stöd i sin vardag. Många unga vuxna med rmb ”faller mellan stolarna” när det handlar om rätt till stöd i vardagen enligt framför allt Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) men också annan lagstiftning. Deras livssituation kan sägas vara en ”gråzonsproblematik” då de lever i gränslandet mellan frisk och sjuk, barn och vuxen, kognitiv svikt och utvecklingsstörning. Den här problematiken innebär en utmaning för vård- och samhällsinstitutionerna och inte minst för individerna och deras närstående som ofta blir ställföreträdare.

Delrapport

Manus för delstudie ett skickas in till tidskrift våren 2018. Delstudie två är publicerad. För delstudie tre är datainsamlingen avslutad och analyseras under 2018. Halvtidsseminarium för forskarutbildningen sker i april 2018.

Publikationer

Gabrielsson, H., Karlberg Traav, M. & Cronqvist, A. (2015). Reflections on Health of Young Adults with Spina Bifida: The Contradictory Path towards Well-Being in Daily Life. Open Journal of Nursing, 5, 303-312.

Presentationer

Gabrielsson H. RN, MSc, Cronqvist A. RN, PhD. To become an adult with Spina Bifida, obstacles and opportunities. Visad på Second World Congress on Spina Bifida Research and Care, Las Vegas, mars 2012.

Muntlig presentation på Finding our way The 23rd International Conference for Spina Bifida and Hydrocephalus, Stockholm, juni 2012.