Adults living with spina bifida - Physical function and cognitive impairments

Halvtidskontroll av doktorandprojekt 10 juni 2019.

Projektets syfte

Undersöka och kartlägga fysisk och kognitiv funktion samt hur gång- och balansförmågan påverkas av den kognitiva funktionen hos vuxna med ryggmärgsbråck (RMB).

Delprojekt

  • Kartlägga och beskriva fysisk funktion (t.ex. gångförmåga, fysisk aktivitetsnivå, balans) och kognitiv funktion hos vuxna personer med ryggmärgsbråck.
  • Undersöka associerande faktorer till nedsatt gångförmåga hos vuxna personer med ryggmärgsbråck.
  • Undersöka hur gångförmågan påverkas av samtidiga kognitiva processer (dual-task) hos vuxna personer med ryggmärgsbråck.

Projektbeskrivning

Ryggmärgsbråck är en medfödd anläggningsrubbning som består i en ofullständig slutning av neuralröret. Konsekvenserna av missbildningen blir i de flesta fall nedsatt motorik och sensorik nedanför skadenivån. Shunt till följd av hydrocefalus och Chiari II-missbildning är vanligt liksom kognitiva funktionsnedsättningar. De kognitiva svårigheterna kan leda till nedsatt självständighet i genomförandet av vardagliga aktiviteter inom personlig vård, boende, studier och arbete. Nedsatt sensorik utgör en risk för skada och/eller trycksår. Muskelfunktionen i benen är avgörande för utvecklingen av rörelseförmågan, stå- och gångförmågan påverkas direkt av nivån på bråcket. Utveckling av sekundära neurologiska och ortopediska felställningar i nedre extremiteterna är vanligt förekommande.

Aktiviteter i vardagen kräver att uppmärksamhet delas mot flera uppgifter simultant (så kallad "dual-" eller "multi-tasking"), såsom att gå runt i en livsmedelsbutik full av människor samtidigt som man försöker komma ihåg de saker man planerade att handla. Problem att prioritera i dessa situationer kan få allvarliga konsekvenser såsom fall och skador. Ingen studie har hittills beskrivit denna problematik hos vuxna med ryggmärgsbråck.

Fysisk funktion, medicinsk status, aktiviteter i dagligt liv, kognitiv funktion samt hälsorelaterad livskvalité kommer att undersökas av ett multidisciplinärt team (fysioterapeut, sjuksköterska och arbetsterapeut). Datainsamlingen kommer att ske genom strukturerade intervjuer, frågeformulär och kliniska tester och mätmetoder.

Delrapport

Alla 219 vuxna personer med RMB som var inskrivna på Spinaliskliniken år 2013-2015 tillfrågades om att delta i kartläggningsstudien. Etthundranittiosex personer (104 kvinnor och 92 män, 18-73 år) tackade ja till att delta. Datainsamling till delprojekt ett och två är avslutad och data för delprojekt ett är analyserad och sammanställd.

Resultatet för delstudie ett visade på den mångfasetterade problematik som patientgruppen möter som vuxna. Det första delprojektet är presenterat i artikeln Living and health issues in adults with spina bifida – A comprehensive multidisciplinary prevalence group studysom är inskickad till en vetenskaplig tidsskrift.

Det andra delprojektet är i manuskriptform och kommer skickas till vetenskaplig tidsskrift under hösten 2019.

Den avslutande delen i avhandlingen har fått etiskt godkännande och datainsamling påbörjas under hösten 2019.