5 frågor och svar om MS-projektet

”Fördelen med den här arbetsplatsen är att, bara man själv vill, finns det alla möjligheter att utvecklas och det tycker jag gör en jätte stor skillnad jämfört med andra arbetsplatser.” Nu är Catrine Träff tjänstledig heltid för att kunna driva projektet om kognition och MS på Rehab Station.

Catrine kommer ifrån Oskarshamn och blev färdig arbetsterapeut 1999. Hon har arbetat med både barn, ungdom och vuxenrehab samt jobbat på LSS råd och stödenhet i Norrköping.
    2003 flyttade hon till Stockholm för att börja arbeta med ett projekt på Rehabskolan i Haga halvtid och med dåvarande neurosoma-teamet halvtid som motsvarar dagens MS-team på Rehab Station.

Varför började du arbeta på Rehabskolan?
– Rehabskolan lockade just med att få jobba med barn för det hade jag inte prövat på tidigare och jag ville prova så mycket som möjligt innan jag fördjupade mig i något.

Efter det att projektet på Rehabskolan avslutades gick Catrine över till att arbeta heltid med MS-teamet och gör än i dag.

– Just nu kan jag nog inte tänka mig att jobba med någonting annat än med det jag gör, jag tycker det är jätteroligt!

Multipel Skleros (MS) är en kronisk neurologisk sjukdom som ofta debuterar hos unga vuxna. Förutom behandling med moderna "bromsmediciner" är det viktigt att få tillgång till rehabilitering och hjälp att hantera de förändringar i kroppsfunktioner och livssituationen som sjukdomen ofta medför. Rehab Station Stockholm har utvecklat effektiva rehabiliteringsprogram för personer med MS, och bedriver en av de mest omfattande verksamheterna i landet för denna diagnosgrupp. Varje år genomgår drygt 200 personer med MS något av våra program.
    Catrine är entusiastisk med sitt projekt och man kan se att hon brinner för det hon är fullt hängiven till.

Berätta om MS projektet?
– MS och Kognition är ett projekt som löper under två år. Detta projekt består av 2,5 delprojekt kan man säga.  Det ena, det som jag kallar halvt, är att vi på nytt har tryckt upp MS-boken ”115 frågor och svar om MS”. Vi var inte riktigt nöjda med tryckningen så vi har korr-läst och redigerat den.
 – Sedan har vi det längre projektet på två år, där vi dels tittar på om det föreligger kognitiv dysfunktion tidigt vid diagnosen MS och dels försöker hitta ett optimalt screeningsinstrument som kan testas av arbetsterapeuter. Screeningsinstrumentet ska kunna användas istället för eller som komplement till en neuropsykologisk utredning som är större och mer krävande samt i vissa fall svårare att få tillgång till.

– Nästa steg är att hitta bra åtgärder. Det viktiga är ju att sen hantera det vi ser i ett screeningtest, och inte bara ta fram en massa testresultat. Dvs hur kan vi hjälpa personen att hantera vardagen med kognitiva besvär. Båda MS-teamen arbetar med detta, Liljeholmen och Frösundavik.

Hur reagerar patienterna på testerna?
– Det är fortfarande ganska nytt att vi testar alla, men vad jag har hört har de reagerat bra. Men det är olika, vissa kan fortfarande känna att det är ganska laddat och känsligt. Man har vetat under väldigt lång tid att nervsystemet i hjärnan påverkas. Men det har varit lite tabu och otäckt att prata om, även bland viss sjukvårdspersonal. Vi försöker lyfta fram det och det är klart att en del misstycker.
– Många märker av att de får svårt att hantera sin vardag beträffande att planera in saker i veckan, eller under dagen, och det blir svårare att komma ihåg saker och ting. Men det är inte så många som är medvetna om att det kan uppkomma tidigt vid diagnosen.

 

Det är fortfarande så pass nytt att än så länge har man inte gjort några uppföljningar. I pilotstudien ingår även att man telefonledes följer upp efter en rehabiliteringsperiod om hur man har upplevt de olika testerna och hur man har upplevt att faktiskt bli testad.


I den tredje delen av projektet skriver Catrine och chefsläkare Richard Levi på Rehab Station, en bok om kognition och MS, då det finns ett tydligt behov av att folk vill veta mer. Allt fler patienter frågar sina läkare eller sin MS-sköterska om information samt kollar upp på internet.

Vad är syftet med boken?
– Syftet med boken är att försöka förmedla en känsla om hur det kan vara att leva med kognitiv dysfunktion vid MS, mer än att endast presentera fakta. Det kommer givetvis finnas praktiska tips och råd, vilket är nog så viktigt, men framförallt kommer det finnas intervjuer med tidigare patienter och även en anhörigintervju. Det är ju dem som faktiskt kan svara på detta i första hand.
– En del i den här boken kommer handla om filosofi och MS, hur vi på Rehab Station Stockholm ser att man kan ta hjälp av filosofisk vägledning. Många av frågorna som dyker upp är av existentiell natur – kan jag göra karriär? Kan jag fortsätta jobba? Kan jag skaffa barn? – mycket är av krisbearbetning och då tycker vi att det finns ett glapp mellan psykiatrin och vad det egentligen handlar om. Det finns en naturlig sorg som psykiatrin inte har tid att ta hand och vi har inte tillgång till psykolog på det sättet, därför försöker vi hitta ett sätt att hantera dessa frågor på plats.

Vad är målet med projektet?
– Målet med projektet i sin helhet är att försöka göra det lika vanligt att prata om kognitiva svårigheter som de fysiska svårigheterna vid MS. När man kommer till en rehabiliteringsklinik så testar man balans, styrka, handfunktioner osv. och då vill vi även att kognitiva funktioner ska vara lika ok att testa som allt annat.
– Så länge man inte vet om den eventuella kognitiva dysfunktionen själv så gör man ingenting åt det. Att bli medveten om sina förmågor och icke-förmågor är A och O för att kunna lära sig hantera de eventuella nedsättningar man har. Screening är ett bra sätt att få svar på vad som sviktar. Många tackar dock nej till detta av olika anledningar, men om man kan fånga svårigheter tidigt kanske många, med hjälp av strategier, kan fortsätta arbeta och på det sättet få/ha en förhöjd livskvalitet.

Skrivet av: Yasmin Jungestedt

Tillbaka till Nyheter & Artiklar