Αποκατάσταση κακώσεων νωτιαίου μυελού στη Στοκχόλμη

Σκοπός του παρόντος ενημερωτικού εγγράφου είναι να περιγράψει τη δομή της αποκατάστασης κακώσεων νωτιαίου μυελού στη Στοκχόλμη, από την οξεία φάση εώς το δια βίου σύστημα παρακολούθησης καθώς και να προτείνει διαύλους για ιατρικές συμβουλές και για την αποκατάσταση ασθενών που υπέστησαν τραύμα στο νωτιαίο μυελό.

1. Γενική περιγραφή

Η συχνότητα τραυματικών κακώσεων του νωτιαίου μυελού (KNM) στη Σουηδία είναι απο τις χαμηλότερες στον κόσμο, γεγονός που οφείλεται εν πολλοίς σε παράγοντες υποδομών και πρόληψης. Με πληθυσμό σχεδόν 2 εκατομμυρίων κατοίκων, η περιοχή της Στοκχόλμης εμφανίζει συχνότητα ΚΝΜ της τάξης των 30-40 περιπτώσεων. Ο επιπολασμός στον πληθυσμό της περιοχής είναι περίπου 600 άτομα.

Το σύστημα περίθαλψης για τις ΚΝΜ είναι σε μεγάλο βαθμό κεντρικοποιημένο και βασισμένο σε καθορισμένο κλινικό πρόγραμμα. Το υφιστάμενο σύστημα είναι σε εφαρμογή για σχεδόν 2 δεκαετίες με σημαντικές βελτιώσεις στη μορφή του και με περαιτέρω εξειδίκευση τα τελευταία χρόνια.

Νευροχειρουργική και ορθοπεδική αντιμετώπιση της οξείας φάσης των ΚΝΣ καθώς και νοσηλεία σε μονάδες εντατικής θεραπείας παρέχεται σε διάφορα νοσοκομεία της περιοχής. Η αποκατάσταση των ασθενών με ΚΝΜ κατά την οξεία φάση πραγματοποιείται κεντρικά στη Μονάδα Νωτιαίου μυελού του Τμήματος Νευρολογίας, στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Karolinska.

Ο σταθμός αποκατάστασης Στοκχόλμης, RSS, έχει συνάψει συμφωνιες με το Δημοτικό Συμβούλιο της Στοκχόλμης και βρίσκεται σε στενή συνεργασία με το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Karolinska. Η κλινική Spinalis του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Karolinska βρίσκεται κοντά στο σταθμό αποκατάστασης Στοκχόλμης. Μαζί εχουν δημιουργήσει ένα δίκτυο ειδικών, ασχολούμενων αποκλειστικά με το συγκεκριμένο αντικείμενο στην περιοχή της Στοκχόλμης με σκοπό να καλύψουν την ανάγκη για υψηλής ειδίκευσης ιατρική παρακολούθηση ασθενών με ΚΝΜ. Το δίκτυο περιλαμβάνει εξειδικευμένους Νευροχειρουργούς, γενικούς Ορθοπεδικούς χειρουργούς, Ορθοπεδικούς Χειρουργούς Νωτιαίου Μυελού, Ψυχιάτρους, Πλαστικούς Χειρουργούς, Πνευμονιολόγους, Παιδιάτρους, Νευρο-ουρολόγους, ειδικούς Πόνου, Λοιμωξιολόγους, κτλ.

1.1  Αποκατάσταση

Σκοπός της αρχικής αποκατάστασης - στη διάρκεια της οποίας η κατάσταση του ασθενούς απαιτεί τους πόρους ενός πλήρως εξοπλισμένου Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου - είναι:

  • Ο προσδιορισμός της κάκωσης, της βλάβης και της λειτουργικής ανικανότητας  και, ως εκτούτου, ο προσδιορισμός των αντίστοιχων λειτουργικών δυνατοτήτων και στόχων.
  • Η πρόληψη και θεραπεία ιατρικών επιπλοκών, π.χ.λοιμώξεων, θρομβοεμβολικών επιπλοκών, χειρουργικών επιπλοκών, κατακλίσεων, ετεροτοπικών οστεοποιήσεων.
  • Διαμόρφωση χειρισμών για επαρκή κένωση της ουροδόχου κύστης και του εντέρου.
  • Αντιμετώπιση πόνου.
  • Εκτίμηση της αναπνευστικής λειτουργίας και φυσιοθεραπευτική εκπαίδευση της αναπνοής.
  • Έναρξη φυσικής αποκατάστασης, π.χ. κινητοποίηση, ικανότητες μετακίνησης/μεταφοράς, καθημερινές δραστηριότητες.
  • Προσαρμογή σε βασικά τεχνικά βοηθήματα, π.χ. αναπηρικές καρέκλες, ορθοπεδικά βοηθήματα.

Σκοπός της ύστερης φάσης κατά την αποκατάσταση του ασθενή είναι:

  • Η εντατική εξάσκηση λειτουργιών και ικανοτήτων ως προετοιμασία για τη ζωή στο σπίτι.
  • Η εισαγωγή κοινωνικών, ψυχαγωγικών και αθλητικών δραστηριοτήτων ως μέσο περαιτέρω αποκατάστασης.
  • Τελοιοποίηση και τελική διαμόρφωση του υποστηρικτικού εξοπλισμού και των τεχνικών βοηθημάτων με βάση το επιπέδο λειτουργικής ανικανότητας.
  • Έναρξη της διαδικασίας επανένταξης στις σπουδές ή την εργασία.
  • Παροχή συμβουλών και θεραπεία σεξουαλικών δυσλειτουργιών και δυσλειτουργιών γονιμότητας.
  • Παρουσίαση ”προτύπων”, δηλαδή επαγγελματικού προσωπικού με ΚΝΜ, το οποίο παρέχει την αποκλειστική γνώση του που βασίζεται σε εμπειρίες μέσα από τη βίωση της συγκεκριμένης προσωπικής του λειτουργικής ανικανότητας.

2. Λειτουργικές προσδοκίες και πρόγνωση.

Η ΚΝΜ δεν είναι ακόμη ιάσιμη ασθένεια. Ώστόσο, η ελαχιστοποίηση των ποσοστών θνησιμότητας, νοσηρότητας και επιπλοκών καθώς και η μεγιστοποίηση των λειτουργικών αποτελεσμάτων εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό απο την περίθαλψη από ειδικούς. Συνεπώς, αυτό που μπορεί να αναμένεται από τη θεραπεία στη Στοκχόλμη δεν είναι η ”επιδιόρθωση” του νωτιαίου μυελού που έχει υποστεί κάκωση αλλα:

  • Η ανίχνευση και θεραπεία της αστάθειας του νωτιαίου μυελού η/και της συμπίεσης του νωτιαίου μυελού.
  • Η υψηλής ποιότητας ιατρική και νοσηλευτική περίθαλψη.
  • Η διάγνωση και θεραπεία των επιπλοκών, π.χ. κατακλίσεων, ετεροτοπικών οστεοποιήσεων, λοιμώξεων.
  • Η αξιολόγηση των νευρολογικών, μυοσκελετικών, σεξουαλικών λειτουργιών και λειτουργιών της κύστης και του εντέρου, οπως ενδείκνυται, και η διαμόρφωση επαρκών διαδικασιών θεραπείας και αποκατάστασης.
  • Η εκτίμηση της δυνατότητας επανορθωτικής πλαστικής χειρουργικής χειρός στην τετραπληγία.
  • Η σύγχρονη πολυτομεακή και διατομεακή αποκατάσταση.
  •  Η εκπαίδευση κοινωνικών ικανοτήτων.
  • Η παροχή ψυχολογικής υποστήριξης όπως ενδείκνυται.
  • Η δοκιμή, παροχή οδηγιών και εκπαίδευση του αθενή στο να χρησιμοποιεί τα σχετικά ιατρικά βοηθήματα.
  • Η εκπαίδευση κοινωνικών ικανοτήτων
  • Η παροχή συγκεκριμένων συμβουλών σχετικά με τροποποιήσεις της κατοικίας και του χώρου εργασίας.

2.1 Λειτουργικοί στόχοι

Το νευρολογικό επίπεδο της ΚΝΜ – το οποίο δεν ταυτίζεται απαραιτήτως με το επίπεδο κάκωσης του νωτιαίου μυελού, καθώς και το βαθμό της κάκωσης του νωτιαίου μυελού – είναι απαραίτητα στοιχεία για τη διαμόρφωση ρεαλιστικών λειτουργικών στόχων. Παρ' όλο που τα λειτουργικά αποτελέσματα της αποκατάστασης προφανώς ποικίλουν ανάλογα με, π.χ. την ηλικία, την ύπαρξη κινήτρων και τη γενική ιατρική κατάσταση κάθε ασθενή, μπορούν να καθοριστούν ορισμένες γενικές προσδοκίες:

2.1.1 Τετραπληγία

C5 πλήρης κάκωση

  • Δεν είναι εφικτή η επίτευξη πλήρους ανεξαρτησίας στις καθημερινές δραστηριότητες και στη μεταφορά
  • Είναι εφικτή η ανεξάρτητη προώθηση σε χειροκίνητη αναπηρική καρέκλα, τουλάχιστον σε εσωτερικό χώρο
  • Συνήθως χρήστες ηλεκτρικών αναπηρικών καρεκλών που τις χρησιμοποιούν μερικώς

C6 πλήρης κάκωση

  • Η υψηλότερου βαθμού κάκωση κατά την οποία είναι εφικτή η κατάσταση βασικής ανεξαρτησίας (π.χ. μονήρης διαβίωση, μεταφορά, οδήγηση αυτοκινήτου)
  • Η προσαρμογή της οικίας/διαμερίσματος και του χώρου εργασίας είναι απαραίτητα για την εξασφάλιση ανεξαρτησίας

C7 πλήρης κάκωση

  • Η κατάσταση βασικής ανεξαρτησίας αποτελεί ρεαλιστικό στόχο για την πλειονότητα των ασθενών

2.1.2 Παραπληγία

L3 πλήρης κάκωση

  • Η υψηλότερου βαθμού κάκωση που επιτρέπει σχετικά άνετο βάδισμα με πατερίτσες για περιορισμένες αποστάσεις
  • Χρήστες αναπηρικών καρεκλών που τις χρησιμοποιούν μερικώς

S1 πλήρης κάκωση

  • Η υψηλότερου βαθμού κάκωση που επιτρέπει βάδισμα επί μονίμου βάσεως με ή χωρίς μπαστούνια

2.2 Μέση διάρκεια αποκατάστασης

Παραπληγία              

Αρχική αποκατάσταση/ Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Karolinska  
8 - 10 εβδομάδες

Αποκατάσταση ύστερης φάσης/RSS
8 - 10 εβδομάδες

Τετραπληγία             

Αρχική αποκατάσταση/ Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Karolinska
12 - 14 εβδομάδες

Αποκατάσταση ύστερης φάσης/RSS
12 - 14 εβδομάδες

Το υφιστάμενο δυναμικό μας είναι περίπου 15 αλλοδαποί ασθενείς ετησίως για το σύνολο του προγράμματος, ήτοι, την αποκατάσταση αρχικής και ύστερης φάσης. Για την αποκατάσταση ύστερης φάσης μόνο (ήτοι, για ασθενείς που παραπέμπονται σε ιατρικώς σταθερή φάση 8-10 εβδομάδες ή περισσότερο μετά τον τραυματισμό) μπορεί να υπάρξει πρόβλεψη για επιπλέον 15-20 ασθενείς ετησίως.

Η γλώσσα εργασίας είναι τα αγγλικά, ενώ στο Σταθμό Αποκατάστασης της Στοκχόλμης εργάζεται προσωπικό που μιλά τα ελληνικά. Διατίθενται υπηρεσίες διερμηνείας στις περισσότερες γλώσσες.

Rehab Station Stockholm

Συντονιστής:

Lars Holmström
Frösundaviks allé 4
SE - 169 89 Solna
Τηλέφωνο:
+ 46 8 555 44 108
Φαξ:
+ 46 8 555 44 151        

Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Karolinska

Ιατρικός Διευθυντής/Συντονιστής:
Björn Hedman

SE - 171 76 Stockholm
Τηλέφωνο:
+ 46 8 5177 0000